Ho la fortuna di conoscere Stefano, il protagonista dell’articolo che vi riporto qui sotto.
È un ragazzo dinamico, attivo, con una voglia di fare che sprizza da tutti i pori. Siamo compagni di avventura nel tenere viva la passione per il basket. Ci accomuna anche il divertimento nel montare i video di basket per il nostro canale su YouTube. Solo che lui oltre ad essere più bravo e tecnologico di me è anche dannatamente più veloce 😀
A volte mi chiedo se la disabilità non sia solo negli occhi di chi la vede. Mi sono resa conto della sua, solo nel momento in cui ci siamo incontrati di persona, perché virtualmente mi dava già pastina. Steve dà punti a molte persone che conosco in termini di capacità organizzative, intellettuali e oratorie. Certo è inutile nascondersi, la disabilità fisica c’è. Ma non capisco come sia possibile che una persona che potrebbe dare tantissimo alla società sia costretta ad elemosinare un minimo di assistenza per poterlo fare. E’ fuori da ogni logica che lo Stato preferisca mantenere una persona per farle fare niente, piuttosto che darle i mezzi perché si renda utile. E Steve muore dalla voglia di potersi rendere utile, quando potrebbe starsene invece tranquillo nella sua “giustificata immobilità”.
Non so se e quanto possa servire, ma non può di certo mancare il mio appoggio alla lotta per la sua causa, che è poi la causa di tutti quelli che come lui hanno voglia di vivere al 100% ma per farlo hanno bisogno di un’assistenza dedicata, oltre al sostegno di una società civile degna di questo nome, nella quale la gente parcheggi al posto giusto, si spendano meno soldi per le rotonde e più per le rampe al posto dei gradini, dove ogni struttura pubblica sia priva di barriere architettoniche, dove si possa andare in un qualsiasi locale a bere una birra senza preoccuparsi prima se si potrà o meno entrare. A tal proposito, gustatevi il video in fondo all’articolo e sospirate sognando una società così. E tra una birra e l’altra tiriamoci su le maniche per trasformarla in realtà.
Da oggi in questo spazio si apre una nuova sezione: disABILITA’. Per dare voce a chi di abilità ne ha tanta, ma non riesce a farsi sentire.
Cominciamo proprio dall’intervista a Stefano di Evelina Frisa, pubblicata il 20 settembre 2013 su Il Centro.
ATRI. Chiuso in casa, con poche e rare opportunità di uscire. Nel caso, solo se accompagnato. Arresti domiciliari. Questa è la definizione più calzante, eppure il protagonista di questa storia di problemi con la legge non ne ha mai avuti, quelli che ha riguardano le barriere architettoniche e le lacune legislative ancora da colmare. Si tratta di Stefano D’Andreagiovanni, un 26enne di Atri, fisicamente non autosufficiente per via della distrofia muscolare di Duchenne con cui convive. Una condizione, la sua, che lo costringe a muoversi con la carrozzina. La sua abitazione però non è dotata di ascensori e non è neppure architettonicamente in grado di sopportare adeguamenti per eliminare scale e ostacoli. «Fino a qualche tempo fa – spiega Stefano – erano i miei ad accompagnarmi, ma mio padre è diventato disabile e mia madre deve dividersi tra le sue necessità e le mie». Quello che Stefano chiede è un alloggio privo di barriere vicino al centro, ma non solo questo. Ha bisogno di una figura che possa occuparsi delle sue esigenze. Un ruolo che tecnicamente si chiama “assistente personale”. «E’ una figura – spiega – assunta dalla stessa persona con disabilità, è la base per poter fare una vita con la più piena autodeterminazione. Questa figura è tutelata da contratti dignitosi e segue la persona assistita nelle proprie scelte quotidiane, secondo le sue esigenze». Stefano si sfoga: «Ci si riempie tanto la bocca di abbattere la discriminazione verso le persone con disabilità, ma in cosa consiste la discriminazione? La discriminazione è vivere al primo piano senza poter abbattere le barriere architettoniche, è stare a totale carico assistenziale di un genitore perché l’altro ha avuto la sfortuna di non poter essere più in grado di aiutare il figlio essendo colpito da disabilità lui stesso, è il non poter avere un assistente personale che ti consenta di uscire e vivere le attività sociali e lavorative». La Regione Abruzzo ha approvato la legge per la vita indipendente nel novembre del 2012, ma per farla entrare in vigore occorrono delle linee guida che finora mancano. Contro questo e anche per i tagli alle prestazioni riabilitative il 13 settembre a Pescara c’è stata una mobilitazione. «L’ultimo passaggio – conclude Stefano – riguarda gli ambiti sociali, nel mio caso quello di Atri-Pineto-Silvi, che possono inserire progetti di vita indipendente nel piano sociale di zona. Sto facendo pressioni affinché vengano inseriti. Solo che non ho garanzie. Mi affido al loro buon senso».
Evelina Frisa
Pubblicato su Naturalia – 25 settembre 2013